Von heute auf morgen kann die Welt aufgrund einer bitteren Diagnose zusammenbrechen: Krebs. Viele Betroffene wissen nicht, was auf sie zukommt und wie sie am besten mit der Situation umgehen. In Selbsthilfegruppen finden sie einen Ort, an dem sie sich gegenseitig seelisch stützen, Fragen zum Krebs beantwortet bekommen und Tipps sowie Erfahrungen austauschen. Wir haben uns über das Thema mit Dirk Rohde unterhalten, der nach überstandener Krebserkrankung Ende 2016 eine Krebs-Selbsthilfegruppe gründete. Diese trifft sich monatlich im Kölner Dysphagiezentrum.

Du bist nicht allein

In der Selbsthilfegruppe kommen Menschen zusammen, die an Krebs erkrankt sind oder kranke Angehörige haben. Alle Teilnehmenden kommunizieren hier auf Augenhöhe über ein Thema, das alle gemeinsam haben. „Wenn jetzt jemand Kopf-Hals-Mund-Krebs hat, der Probleme mit dem Schlucken, Sprechen oder Aussehen hat, weil Kopf-hals-Mund-Krebs auch entstellt, dann können sich gesunde Menschen das schwer vorstellen, wie belastend das sein kann. Aber jemand, der diese Erkrankung und diese psychischen Ängste auch durchgemacht hat, hat eine andere Empathie für diese Gespräche. Da hören wir einander zu. In der Selbsthilfegruppe spüren die Mitglieder, dass sie ernst genommen werden und nicht alleine sind. Dadurch entsteht ein Wir-Gefühl. Gleiche Interessen, gleiche Probleme. So können die Mitglieder sich stützen und unterstützen“, so Dirk Rohde.

Selbsthilfegruppen aufsuchen

Der Zeitpunkt, wann Betroffene und Angehörige eine Selbsthilfegruppe aufsuchen, variiert in jeder individuellen Situation. Manche wollen zeitnah nach der Diagnose eine Zuflucht finden und sich beraten lassen. Andere möchten nach der Therapie einer Selbsthilfegruppe beitreten, da sie während der Strahlen- und Chemotherapie keine Kraft dafür haben.

Zweiteres war bei Dirk Rohde der Fall: „Ich war damit befasst, die Therapie durchzustehen – ich hätte einfach keine Kraft gehabt. Aber nach Ende der Therapie, als ich Zuhause war, da war dann absolute Stille, keine Arztbesuche mehr, nichts. Und dann fangen die Gedanken an zu wandern. Irgendwann kann man wieder anfangen einkaufen zu gehen, nach ein paar Wochen Auto fahren. Das war die Zeit, in der ich mich persönlich nach einem Austausch sehnte. Ich war seelisch und körperlich stark angeschlagen. Hatte Angst zu sterben und davor, dass der Krebs wiederkommt. Bei jedem Pickel hatte ich den Verdacht, dass das wieder ein maligner Prozess ist, bei jedem Halsschmerz die Frage, ob da wieder etwas Neues gewachsen ist. Da wäre der Austausch mit Menschen, die das hinter sich haben und das überlebt haben, sehr hilfreich gewesen. Ich habe dann im Internet gesucht und eine Gruppe gefunden und bin nach Frankfurt gefahren zu einem persönlichen Treffen. In Köln gab es das nicht, also habe ich hier selbst eine Selbsthilfegruppe gegründet.“

Vortrag und Austausch: Ablauf einer Selbsthilfegruppen-Sitzung

Neben dem emotionalen Austausch und fachlichen Vorträgen gilt es in den Sitzungen vor allem das Gefühl zu vermitteln, dass niemand in dieser Situation allein ist.

In Dirk Rohdes Gruppe variieren die Sitzungen inhaltlich: „Ich lade öfter Ärzte für einen Vortrag ein. Das können HNO-Ärzte, Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen oder Komplementär-Mediziner sein. Einmal kam der erste Vorsitzende des Vereins Stark gegen Krebs. Doch meistens treffen wir uns einfach zum Austausch. Hier bekommt jeder die Möglichkeit, von seiner Situation zu erzählen. Daraus ergibt sich meist von allein ein reger Austausch, sodass ich für gewöhnlich nur noch die Position des Moderators einnehme. So werden zwei bis drei Stunden leicht gefüllt. Für eine Sitzung finde ich persönlich 10-15 Personen optimal, damit man zu einer homogenen Gruppe wird und jeder zu Wort kommt.“

Selbsthilfe während Corona

Große Herausforderungen für die Organisation der Selbsthilfegruppen gab es seit Anfang der Pandemie. Die Patientinnen und Patienten konnten seltener teilnehmen, da sie durch die Erkrankung zu einer Risikogruppe gehören und eine (lebensgefährliche) Ansteckungsgefahr fürchteten. Darüber hinaus waren Online-Sitzungen aufgrund des höheren Alters vieler Mitglieder schwer umsetzbar.

Dirk Rohde fasst die schwierige Zeit für die Kölner Selbsthilfegruppe so zusammen: „Für Menschen kurz nach der Therapie, die alleine sind, hat sich die Einsamkeit potenziert innerhalb der Corona-Zeiten. Es gab zudem Fälle, in denen man Operationstermine verschoben hat, um Betten freizuhalten. Der Wunsch, dass wir uns dennoch treffen, wurde an mich herangetragen. Es gab dann eine Ausnahme für Treffen medizinischer Selbsthilfegruppen, sodass wir uns zumindest alle paar Monate sehen konnten.“

Sie sind auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe?

Es gibt deutschlandweit zahlreiche Anlaufstellen für Krebserkrankte. Wenn Sie oder ein Ihnen geliebter Mensch erkrankt sind, dann können Sie beispielsweise folgende Organisationen kontaktieren:

• Bundesverband der Deutschen Krebsselbsthilfe
• Paritätische Dienste, z. B. der Paritätische NRW
• NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)
• KOSKON (Koordination für die Selbsthilfe-Unterstützung in NRW)
• Vereinswebsites, z. B. Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.

Über Dirk Rohde

Dirk Rohde alias Don ist leidenschaftlicher Polizist und erfolgreicher Krebsblogger. Nach der Behandlung seiner Krebserkrankung begann er auf Facebook und Instagram seine Erlebnisse niederzuschreiben und erreicht mittlerweile ein sehr großes Publikum. Seit 2017 hat er seine Tätigkeit als Motorradpolizist wieder aufgenommen.

In seiner Freizeit widmet er sich mit Leib und Seele mehreren ehrenamtlichen Tätigkeiten: Er ist als Patientenbetreuer aktiv im Kopf-Hals-Mund-Krebs e. V. und bietet regelmäßig Erkrankten und ihren Angehörigen Gespräche zur Verarbeitung an. Zudem hilft er als zertifizierter isPO-Onkolotse Menschen, die erstmalig mit der Krebsdiagnose konfrontiert sind, mit Gesprächen und weiterführenden Hilfsprogrammen. So können die Betroffenen die Erkrankung aus psychosozialer Ebene besser bewältigen. Neben der Leitung der Selbsthilfegruppe Köln macht Dirk Rohde vor allem auch den kleinen Patientinnen und Patienten Mut und lenkt sie vom anstrengenden Klinikalltag ab: Er setzt sich seit mehreren Jahren stark für die Kinderkrebshilfe ein.

Zu seinen aktuellen Projekten gehört u. a. die Wanderausstellung „HPV hat viele Gesichter“, die vom Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg am 13.09.2021 eröffnet wurde.

Mehr zu Dirk Rohde können Sie hier lesen:

1. Interview: Schockdiagnose Krebs: Plötzlich Krebsblogger
2. Interview: Krebspatienten hilft das Gespräch auf Augenhöhe

Am 18. und 19. September 2021 findet die zweite YES!CON in Berlin statt. Die größte Krebs-Convention fördert die Kommunikation unter Betroffenen und schafft mehr Aufmerksamkeit für das Thema Krebs. Wir haben uns mit Geschäftsführer Jochen Kröhne über das Event unterhalten und herausgefunden, welche Chancen es für Betroffene und Angehörige birgt.

Herr Kröhne, Ziel der YES!CON ist es, das Thema Krebs in die Mitte der Gesellschaft zu bringen. Woran liegt es, dass dies heute noch nicht der Fall ist? Warum ist es so schwer, über Krebs zu sprechen?

Jochen Kröhne: „Es hat sich in den vergangenen Jahren viel verändert, aus unserer Sicht zum Positiven. Krebs ist heutzutage weniger ein Tabuthema. Jedoch ist es oft noch mit Scham behaftet und teilweise mit der Angst, berufliche und persönliche Nachteile zu erleben. Statistisch gesehen erkrankt in Deutschland jeder zweite Mensch an Krebs¹ und jährlich sind eine halbe Million Menschen betroffen. Diese Zahlen sind in der Gesellschaft noch nicht überall präsent. Dies deutet darauf hin, dass die Leute nicht offen damit umgehen. Wir setzen uns deswegen dafür ein, das Thema Krebs in die Mitte der Gesellschaft zu bringen. Auf der YES!CON geht es hauptsächlich um Patient Empowerment und darum, dass niemand schuld an seiner Krankheit ist. Die Teilnehmenden werden ermutigt, selbstbewusst mit der Krankheit umzugehen.“

Themenschwerpunkt in diesem Jahr ist „Leben mit Krebs“. Welche Infos und Formate erwarten Betroffene und Interessierte bei der YES!CON?

Jochen Kröhne: „Die Palette ist breit und dreht sich rund um das Leben mit Krebs. Wir sträuben uns zudem nicht vor dem Thema „Sterben durch Krebs“: Wie sieht es mit Hospitalisierungs-Angeboten aus? Wie geht man damit um, wenn Menschen austherapiert sind und es nun keine weiteren Optionen gibt? Es gibt auch viele Themen für Familien und zur Forschung, wie Impfungen. Das ist beispielsweise bei Gebärmutterhalskrebs eine tolle Sache, dass es eine Impfung gibt. Und andere mRNA-Stoffe haben auch die große Chance, Krebs zu bekämpfen. Dadurch kann man perspektivisch aggressiven Chemotherapien vorbeugen.“

Die YES!CON stieß im letzten Jahr auf eine große Resonanz. Was sind die Erwartungen für dieses Jahr?

Jochen Kröhne: „Die YES!CON findet dieses Mal vor Ort mit Hygienekonzept statt. Wir hoffen natürlich vor Ort und vor allem online auf mehr Publikum. Es war uns jedoch von Anfang an ein Anliegen, die YES!CON hybrid zu veranstalten. Nicht alle Krebserkrankte können teilnehmen und deswegen bieten wir einen Stream an. Es kann sich jeder barrierefrei anmelden. Darüber hinaus kann man über die YES!App Fragen an Moderatoren einstellen und live mit ihnen interagieren. 2022 werden wir hoffentlich noch mehr Gäste reinlassen und noch mehr Panels anbieten dürfen. Dabei zählen wir stets auf die Unterstützung von prominenten Gästen. Wir haben zum Beispiel Jens Spahn als Schirmherr der Veranstaltung gewonnen. Die Idee ist, dass nicht nur Fachleute kommen, sondern auch Mutmacher und Personen, die politisch und gesellschaftlich aktiv sind. Der Kern der Message soll sein, dass man nicht allein ist.“

À propos Prominente: Sie arbeiten viel mit Influencern zusammen, unter anderem mit Myriam von M, mit der wir auch kooperieren. Was können Betroffene aus Ihrer Sicht am besten vermitteln?

Jochen Kröhne: „Es gibt Menschen, die nicht über ihre Krebserkrankung reden wollen. Und es gibt wiederum Menschen, die das Bedürfnis haben zu reden und anderen Menschen zu helfen. Blogger und Influencer sind so erfolgreich, weil betroffene Leute sich mit ihnen identifizieren können. Es gibt aber auch Prominente, die indirekt betroffen sind. Wie Stefanie Giesinger, Joko Winterscheidt und Tim Mälzer. Wir laden Prominente generell nicht ein, weil sie prominent sind. Sie müssen zur Krankheit einen persönlichen Bezug haben. Ansonsten können sie nicht empathisch und authentisch darüber sprechen.“

Wir von oncgnostics versuchen, unseren Beitrag dazu zu leisten, dass mehr über Krebserkrankungen gesprochen wird. Wir wissen, dass Aufklärung und Wissen über die Krankheit zentral sind, damit z. B. Patienten im Fall einer Erkrankung frühzeitig eine Diagnose bekommen. Was ist der Wunsch der YES!CON-Veranstalter an uns als Unternehmen, um das Thema Krebs weiter zu enttabuisieren?

Jochen Kröhne: „Wir müssen mehr über Krebs sprechen, um vor allem auf Vorsorgeprogramme aufmerksam zu machen. Eine Krankheit wird behandelt, doch vieles hätte man durch eine frühzeitige Erkennung verhindern können. Das wäre das Allerbeste für alle Krebsarten. Dafür muss diese Krankheit in der Gesellschaft breitflächig thematisiert werden und dafür ist meiner Meinung nach jedes Mittel recht. Ob Emotionen oder Comedy, die Leute sollen abgeholt werden. Wir bekamen schon Kritik wie: „Ihr macht das mit Promis und setzt auf Lifestyle.“ Genau, denn damit erreichen wir junge Menschen und sensibilisieren sie für ein Thema, das sie noch nicht tangiert. Damit kann man das Thema „Krebs“ schneller enttabuisieren, für Aufklärung sorgen und zur Vorsorge bewegen.“

Wer die Veranstaltung verfolgen möchte, kann dies kostenlos online tun: Am 18. und 19. September 2021 über die Website www.yescon.org. Vielen Dank an Herrn Kröhne für das informative Gespräch!

[1] Robert Koch Institut (2017): Krebs in Deutschland für 2013/2014, S. 19